29.4.09



Por aquí seguimos aunque no lo parezca por lo poco que escribo. Estos son días de mucho trabajo y de carreras para todo.
El lunes fue el cumpleaños de la abuela Pepa, no voy a decir la edad por eso de que las mujeres no tienen edad. Mis hijos querían ir a verla a pesar de que ya lo celebraramos el domingo que fuimos a comer fuera todos juntos.
Mi pequeño polvorón después de cantarle el cumpleaños feliz quería quedarse con ella a dormir, cada día están más unidas. Ander también adora a su abuela,cuando la ve va corriendo al estilo pato con los brazos abiertos para que le de un besito y después se pone todo nervioso y sale corriendo al otro extremo.
Sobre Ander contaros que cada día se suelta un poquito más hablar, pequeñas palabras, ahora ha incorporado "guapo" (no sé por qué), "zumo", "banana" y alguna más que no recuerdo. Ahora vamos a comenzar en serio la fase de obligarle a pedir las cosas, a pesar de que se hace entender perfectamente con gestos nosotros no responderemos hasta que lo diga con palabras. Supongo que todo será cuestión de paciencia, de no ceder y de insistir mucho, pero gracias a Dios al final siempre alcanzamos objetivos.
Ander ha pegado un estirón enorme y cada día tiene más movilidad y seguridad. Mantiene una relación especial con su hermana, se quieren tanto que no paran de darse abrazos y besos. Cuando uno llora el otro va corriendo detrás para consolarlo. Personalmente me llama la atención que no se peleen ni se celen. El pequeño polvorón lo proteje y vigila todo el tiempo y él se deja querer.
Todas las noches Ander intenta colarse en la cama de su hermana, no será la primera vez que por la mañana lo encontramos durmiendo todo destapado a los pies de la cama de la niña.
La verdad es que tengo unos hijos que no me merezco porque son dos joyas.
Mi pequeña está un poco nerviosa estos días, por un lado mañana va con sus compañeros de cole al Indiana Bill, es una de las cosas que más me gustan de Jesuitas que organizan muchisimas salidas, han ido al teatro, al museo..., organizan además actividades muy dispares tanto culturales como de ocio.
Pero además pronto son las fiestas del cole y mi niña baila y tienen un montón de cosas organizadas.
Ander tampoco se queda atrás en junio será su salto a la fama, su profesora de baile dice que se conoce todos los pasos y cuando quiere lo hace perfectamente, cuando no, se sienta a descansar, pero como todos los niños hay días para todo.
Bueno tenía pendiente una deuda con Gara que me entregó el otro día un premio y quiero agradecerselo y además me gustaria promocionar su estudio sobre la TEA donde pide la colaboración de todos, os dejo su enlace: http://wwwlittleworld.blogspot.com/
Pero hoy me quiero compartir con vosotros este enlace: http://sobreander.blogspot.com/, en el post "estos días" define muy bien lo que nos gustaría dejarle a Ander cuando ya no estemos aqui. Papi me has hecho llorar.

23.4.09

El proyecto Roma


Lo prometido es deuda y algunos de vosotros me habeis pedido que explique un poco más el proyecto Roma, así que este post es un pequeño intento.

El proyecto Roma en España, está considerada una institución de referencia para la pedagogía contemporánea, cuyo objetivo es demostrar que la inteligencia no está determinada de modo inapelable por la genética, sino que puede ser construida y desarrollada a partir de las diferencias y mediante una educación y un entorno adecuados.

El proyecto Roma nació con la intención de ir más allá del propio niño o joven con Síndrome de Down, investigando también el contexto: familias y escuela. El primer objetivo era construir una nueva teoría de la inteligencia. Hasta entonces se hablaba de que la inteligencia era heredada y, por lo tanto, no se podía modificar. La pregunta inspiradora para iniciar el Proyecto fue: ¿la inteligencia se hereda o se construye? Si sólo se hereda, de nada sirve la educación; si se construye, como sostiene Melero, estamos en otro modelo. También buscaba estudiar los valores que surgen en familias y escuelas cuando hay un niño con “habilidades diferentes”.
El primer paso en el Proyecto Roma es que los padres con niños con Síndrome de Down, cuyo mundo se ha roto en mil pedazos, recuperen su vida (a nosotros nos recomendó el tener momentos solo para la pareja, espacios de la casa exclusivos de los padres, días para salir juntos y con nuestros amigos,somos algo más que padres).
Los padres tenemos que entender que lo que pueda lograr nuestro hijo depende de nosotros. Al principio Melero recomienda a los padres que traten al bebé como si no tuviese ningún problema, es un bebé y necesita lo que cualquier bebé. En la segunda fase todo depende de lo que haga la familia y la escuela. Si el niño no tiene ningún problema adicional, hay que estimular su inteligencia. El cerebro es como un músculo, se puede desarrollar: como dice Luria, “el cerebro es el contexto”.

¿Como se inicia el Proceso?

Antes de nada se elabora un modelo educativo que es distinto para cada caso y que comprende al niño y a la familia. Melero entrega a los padres un informe sobre cómo deben trabajar para que ese niño pueda desarrollarse y convertirse en un adulto autónomo. Si el niño tiene problemas de atención, por ejemplo, se les da ejercicios que se pueden hacer en casa para corregir ese déficit. Si tiene dos o tres años, se le puede llevar de compras y después clasificar en la despensa los alimentos. O hacerle separar la ropa blanca de la de color. La clave es desarrollar procesos lógicos en la vida cotidiana, que le permitan desarrollar procedimientos cognitivos.
En nuestro caso lo primero fue ganar tiempo, el niño hacía demasiadas actividades fueras de casa, estimulación, fioterapeuta, visitas regulares y demasiadas al médico. A partir de ahora el niño solo hará las cosas propias de un niño de su edad. Gracias a esto contamos con más tiempo libre que a su vez disfrutamos con nuestro hijo. De la primera entrevista salió también que teníamos que hacer un hueco en casa para los niños, su espacio con sus cosas, establecer otras zonas de casa de uso común y otras en exclusiva para los adultos, los niños no tienen porque estar en la habitación de los padres. Siguiendo sus pautas comenzamos a exigir a Ander lo mismo que a su hermana, así que fuera el pañal, fuera la trona, fuera comer con ayuda.
Alguien un día me dijo que al niño NO se le veía preparado para sacarle el pañal, cuano iba a contestarle enfadada, salió mi marido con una frase estupenda: "Si no está preparado habrá que enseñarle como a todo el que no sabe". Como todo lo que me ha pasado en la vida con Ander, yo formó parte del problema, tenía miedo, debía ser dificilisimo sacarle el pañal lo iba alargando. Al final no fue más dificil que para cualquier otro niño de su edad. Me di cuenta que tengo que cambiar mi propia mentalidad.

El modelo educativo que Miguel López Melero ha desarrollado en el proyecto Roma tiene vocación universal. Sus innegables éxitos pedagógicos -el más célebre es el caso del joven Pablo Pineda, primer europeo con síndrome de Down que obtiene un título universitario- no se circunscriben a este colectivo, sino a la población en general. El éxito del proyecto Roma no es tanto en los niños con síndrome de Down como en el resto. Es un método nuevo para las escuelas, para todos los niños. Además de un método de enseñanza basado en la cooperación, el trabajo en grupo y el razonamiento deductivo, la experiencia de los colegios adscritos al proyecto ahonda en los valores. Asimismo, los valores del resto de los niños cambian. Se hacen más pacientes, más comprensivos y más bondadosos. Sin embargo, no ocurre lo mismo con el entorno social que acoge a los titulados con síndrome de Down. Por ahora, si bien ellos pueden terminar una carrera universitaria, aún no se les da la oportunidad de trabajar en aquello en lo que se han formado.


Sobre el funcionamiento del Proyecto Roma en la escuela os cuelgo este enlace, que además es muy interesante porque incluye un ejercicio práctico: http://saci.org.br/?modulo=akemi¶metro=14387

También me gustaria colgaros el enlace a un articulo de la down21 porque tiene frases que son verdadera filosofía: "no debemos olvidar la gran cantidad de programas educativos que se han puesto en marcha en niños con síndrome de Down y que más tarde se han extendido a otros niños, tanto con discapacidades como sin ellas. Baste decir que los actuales programas de estimulación temprana que se desarrollan en escuelas infantiles normales se basan en programas desarrollados para niños con síndrome de Down. ¿Qué pensarían muchos padres que llevan a sus hijos a centros de renombre porque se les hacen programas de estimulación temprana, si descubrieran que están haciendo lo que se hace con niños con síndrome de Down?

"Incluso hay personas que refiriéndose a niños de su familia que con 4 años no son capaces de andar, comentan: "No saben lo que tiene. No anda, no gatea, y casi no habla. Pero Down no es, ¿eh?".

"Aún son numerosos los comentarios del tipo "no tiene mucho síndrome de Down, ¿no?, porque no se le nota demasiado". (esta frase en concreto la hemos oido mucho. Es más con la gente que clasifica a los down por grados, cuando llegó nos decian "que era profundo" ahora "¿tiene muy poquito down?, como si fuera algo peso".

http://www.down21.org/revista/2002/febrero/Editorial.htm

Otra caracteristica fundamental del trabajo del proyecto Roma es la formación, la formación cultural de toda la familia, todos debemos adquirir conocimientos y formarnos en el mayor número de ámbitos posibles. Antes de incorporar nuevos conocimientos en la vida de los niños, debemos formanos, saber cómo hacerlo y PLANIFICAR. Desde el proyecto no se es muy partidario del aprendizaje por ensayo-error, porque amenudo el error provoca frustación y abandono.

Basicamente y a modo de resumen lo que realmente hemos modificado en nuestra conducta con respecto a Ander, es que ahora lo tratamos igual que a su hermana, no sólo teoricamente sino en la practica y eso que pecamos todavia un poco al no mantener más amenudo dialogos con él para animarle también a hablar, pero estos fallos poco a poco intentaremos corregirlos.

20.4.09

Un poco de todo




Contaros que estos días he tenido poco tiempo para dedicarselo a los niños, como de costumbre demasiado trabajo. Pero a pesar de todo el fin de semana lo han pasado genial fueron al cumpleaños de su amiguito Alvaro y volvieron emocionados, nerviosos y todos maquillados. Al pequeño polvorón le pintaron hasta las uñas y el maquillaje de Ander parecia de ratón o algo así.
Sobre la fistula de la nena lo único que os puedo contar es que seguimos a la espera hasta el mes que viene no nos toca cita de nuevo con el cirujano.
Por lo demás la vida continua tranquila y veloz. Estamos trabajando con la metodología del Proyecto Roma y siguiendo sus pautas hemos elaborado el primer cuento. Trabajamos con imagenes pero no con fotografias aisladas, es decir, no utilizamos las fichas con el vaso de zumo, después otra con la foto de mamá o la siguiente de la bicicleta.
Antes de comenzar a elaborar nuestro material nos hemos reunido para establecer una planificación del proyecto: 1) Identificar el problema 2) Cual es nuestro objetivo 3) Qué vamos a hacer, 4) Cómo hacerlo 5) Que necesitamos 6) Que va hacer cada uno....
Trabajamos con secuencias que tienen el fin de desarrollar el pensamiento lógico. Es decir, nuetro primer cuento se titula: "Una tarde en el parque" (la foto de portada es el parque de al lado de casa). Nuestra pretensión es establecer las pautas para llegar al parque, 1º- hacer pipí 2º ponerse el abrigo 3º salir de casa y coger el ascensor, 4º pasear hasta el parque 5º llegar al parque y jugar.
Intentamos potencializar su capacidad de pensamiento lógico, facilitar el desarrollo del lenguaje y al mismo tiempo la lectura.
En la parte trasera de la portada incorporamos un sobre donde están todas las frases del cuento, los niños tendran que idententificar cuales son iguales y pegarlas debajo del original, como un puzzle, como material utilizamos el velcro, muy sencillo de pegar.
Ander está emocionado con su cuento y al pequeño polvorón le encanta la parte de las pegatinas. Ahora está deseando que hagamos el suyo.
Tenemos planificado hacer el siguiente "A casa de los tios", haremos pequeñas modificaciones, en vez de utilizar cartulinas, pegar las fotos y encajar todo con unas simples anillas, vamos a utilizar un album de fotos de tamaño A5. Las fotos irán en la pagina de la derecha y las palabras en la de la izquierda. Seguiremos utilizando el velcro.
Lo importante también es que el material escogido nos sirva para ir incorporando páginas en nuestro cuento, por ejemplo en el cuento anterior podemos añadir una página que ponga "ponerse la gorra" o "al salir de casa cerramos la puerta".
Los niños participan desde el primer momento desde planificación al proceso final. Hemos pensado en crear los mismos cuentos pero en inglés. Quiero aclarar que este método de trabajo es extrapolable para todos los niños y se obtienen grandes resultados especialmente en el desarrollo del lenguaje y la lectoescritura.
Por otro lado ahora estamos en la fase de formarnos así que estamos leyendo el libro: "Aprendiendo a conocer a las personas con síndrome de down" del doctor Miguel López Melero.
Bueno ya es tarde y comienzo a estar cansada así que continuo otro día pronto escribiré un post con los premios de estos últimos días, Gara no me olvido, lo mismo digo para el resto.

15.4.09

Cuando no es una es otra


Después de lo mal que lo pasamos con el tema de la posible operación de Ander de corazón, ahora resulta que es el pequeño polvorón quien se operará en mayo.
Es una tonteria, parece ser que el bulto de la oreja es una fistula que está muy infectada.

Según nos explicó el cirujano-pediatrico, este tipo de lesiones son bastante comunes son de nacimiento y lo normal es que terminen con infección. El médico considera que el único inconveniente en el caso de mi niña es que la infección está demasiado avanzada y que la fistula se ha ramificado.

La operación consiste en realizar un corte con la forma de ojal, que sirva para eliminar la fistula original pero cree poco probable que podamos eliminar la ramificación de la zona con infección. Además tampoco sabemos hasta que punto se ha ramificado internamente. El médico no descarta la posibilidad de tener que intervenir en más ocasiones.

Soy consciente de que no deja de ser un problema menor, pero es una operación con anestesia y es tan chiquita. Por otro lado tampoco tenemos otra opción, el médico nos ha informado que la niña tiene dolor, cosa que nos ha sorprendido porque si que es cierto que está más mimosa pero como de costumbre no se queja de nada.

La foto es antigua de cuando la nena acabó la guardería pero la pongo porque le encanta a la abuela Rosa que se pasa todo el día tristisima pensando que a su pequeña le tienen que operar, cada vez que hablo con ella me dice: "cuida mucho de la pequeñita que es una bendición de Dios".

9.4.09

Solos los tres




Como podeís notar últimamente estoy un poco vaga y me cuesta mucho actualizar el blog. Tengo la sensación de que todo el mundo está de vacaciones menos yo. La abuela Pepa se ha pillado unos días, los abuelos Rosa y Pepe se han ido a casa con los tios y las nietas, se han llevado también al pequeño polvorón. Con nosotros se ha quedado Ander, el motivo de que no se fuera el pobre a la finca es la retirada del pañal de noche, que hace que nos tengamos que levantar a las siete para llevarlo al baño. Nos pareció un poco fuerte que los pobres tios y abuelos se levantaran tan temprano en sus vacaciones.

Así que por aquí andamos los tres, echados a perder, de un vago que no tiene nombre. Es más, en la guardería nos han pedido un informe del niño y creo que lo he empezado unas veinte veces pero nunca lo acabo.

Ander evoluciona a pasos agigantados, ya tiene controlado el tema del control de esfinteres, cuando quiere ir al baño avisa, se baja el pantalón, te grita: "Ma" y te pide la mano. Como dije antes por la noche tampoco lleva pañal.
Ahora comienza a mostrar interes por expresarse a traves del lenguaje, por las mañanas siempre saluda con "ma hoa" o "pa hoa", taducción: mama hola, papa hola, pide el yogur o el zumo y ahora comienza a imitar los sonidos de los animales los que más le gustan son la oveja, el perro y el gato. Lo del gato supongo que es por Rambo, el gato que vive con la abuela, a Ander le encanta, ayer se pasaba el rato detrás de él y acariciandolo, lo hace con una dulzura increible y la verdad Rambo estaba muy tierno, así que se lo pasaron pipa juntos.

Ander acaba de descubrir los libros, le apasionan los cuentos y viene con ellos en la mano y me grita "ma" para que le lea alguno.

Estos días estaba un poco preocupada por como llevarian los niños la separación y la verdad lo llevan genial, el pequeño polvorón al ser la más pequeña tiene a todo el mundo pendiente de ella, pero Ander no se queda atrás está feliz siendo el amo de la casa, se pasa el día haciendo cosas para agradarnos y que le premiemos, pone la mesa, recoge los juguetes....Supongo que de vez en cuando ser el rey nos gusta a todos.

Estos días he comenzado con las lecturas del proyecto Roma, la primera es "Aprendiendo a conocer a las personas con síndorme de down" y la que tengo en cola es "Proyecto Roma una experiencia de educación en valores", ambas del doctor Melero, según avance os iré contando cosas.

Antes de que se me olvide quiero darles las gracias a los pais de agustin (http://agustinvargasbrandan.blogspot.com/) y a los de Lucia (http://losmassa.blogspot.com/), que nos han otorgado otro nuevo premio. Esta mención tiene sus reglas que son:
1- Exhibir la imagen del premio "Olha que blog Maneiro"

2- Poner el nombre del blog que te lo dio.

3- Ahora los 10 blogs con quien quieres compartirlo"

Como a la mayoria de los que compartimos el club de padres ya habeís recibido el premio, he seleccionado a otros aunque ya sabeis que el premio es para todos las mamis, papis y por supuesto para los más peques.
Por lo que he leido este premio es a los blogs que realizan un buen trabajo. Así que ahí van mis diez:

1- http:/wwwlittleworld.blogspot.com ( me pareces alguien muy especial)

2- http/gracielaroth.blogspot.com/ (disfruto mucho con lo que escribes)

3- http://agustinymario2007.blogspot.com/ (porque los tres se merecen un premio, pero Claudia tenía que nacer con uno debajo del brazo)

4- http://www.lasonrisadearturo.com/ (por hacer tanto en la lucha por la integración y por el mejor disfraz de todos)

5- http://acogidos-desprotegidos.blogspot.com/ (otra infatigable luchadora por los derechos de los niños)

6- http://paulaymeseret.blogspot.com/ (por ser otra madre adoptiva y además divertidisima)

7- http://clubcorazonesrosas.blogspot.com/ (por ser unos niños guapisimos)

8- http://queustedeslopasenbien.blogspot.com/ (el blog más irónico y realista que conozco)

9- http://www.vigoenredados.com/ (a la mejor información)

10. http://novafantasia.com/ (la mejor revista)


Por nada más, que nos vamos a celebrar el cumpleaños de los primitos: Martin y Laura.

5.4.09







De nuevo por aqui, estos días andamos un poco apurados y tengo muy poco tiempo libre para escribir.

El fin de semana pasado se celebró en Vigo la fiesta de la Reconquista, cuando el pueblo de Vigo expulsó a los franceses, os cuelgo un enlace donde explican la historia http://www.vigoenredados.com/.

Nosotros fuimos a la fiesta, es como una especie de mercadillo medieval, a Ander no le gustó nada, demasiada gente y bullicio, por contra el pequeño polvorón se lo pasó en grande bailando como una loca, algunos visitantes le sacaron hasta fotos. Allí hizó una amiguita que tenía el baile en el cuerpo.

El resto de la semana ha pasado tranquilo, Ander tiene dominado el tema del pis y le han entregado las notas con "todo conseguido". Ahora está en el periodo de comunicarse con los demás con "si" y "no", todo lo reduce a lo quiere y lo que no le gusta.

Continuamos con nuestros paseos, sigue sin gustarle nada caminar pero está mejorando muchisimo su tono muscular y su equilibrio. Es más durante algún tiempo la gente se empeñaba en decirnos que el peque podía tener los pies planos aunque el médico decía que simplemente era una cuestión de que no caminaba, ahora se nota que el doctor tenía razón, el pie se está formando perfectamente.

Cada día le aumentamos un poco sus obligaciones y tiene que participar un poco más en las cosas de casa. Ahora ayuda a poner la mesa, él es el encargado de llevar los platos, los tenedores y los vasos, el de su hermana y el suyo y también pone las servilletas. Se desviste solo y se viste con ayuda y lo más sorprendente de todo, recoge toda la ropa sucia.

Por las noches leemos un cuento, con el fin de fomentar su lenguaje, estoy seleccionando muchos cuentos de animales y todos repetimos los sonidos y cada día muestra un mayor interes por los libros.

Desde el viernes nuestra peque está de vacaciones, mañana la llevaremos a casa de sus tios de Madrid para que pase unos días con las primas que además están de fiesta acaban de cumplir años. Ander se queda con nosotros, por un lado tiene guardería hasta el miercoles y por otro queremos afinzar sus nuevos hábitos, pero da penita separarlos aunque solo sea por unos días.


Lo mejor de mis hijos es lo mucho que se quieren siempre están dandose besos y abrazos, hay que reconocer que el pequeño polvorón es muy mami con su hermano.

Las fotos son de las caminatas y de la fiesta, el pequeño polvorón bailando con su amiguita.